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30 novembre 2023
Aurore Bergé, ministre des Solidarités et des Familles, et Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, ont reçu le rapport de Laurent Frémont sur le droit de visite en EHPAD mardi 14 novembre.
Le rapport de 145 pages compile beaucoup de constations et de situations, hélas, pas si nouvelles. Il termine, comme il se doit, par quelques pages de recommandations; les voici.
• Le droit de visite : un principe protégé par la loi
* 1/ Acter dans la PPL un droit absolu de recevoir pour le résident
• Les horaires de visite : l’ouverture par principe
L’exemple des établissements où aucune limite horaire de visite n’est posée montre qu’une telle organisation est possible. Afin de concilier le principe de liberté et la prévention des risques de sorties pour les résidents en perte d'autonomie cognitive, le contrôle des entrées et sorties peut être facilité au moyen de dispositifs numériques, codes et caméras. Les restrictions actuelles très fréquences rendent nécessaires de poser un principe général d’ouverture des établissements aux visites.
* 2/ Obtenir un engagement des représentants d’employeurs de tout le secteur des EHPAD à assurer une ouverture de principe, quelle que soit l’heure.
• Les adaptations en temps de crise
Les exceptions au principe d’ouverture générale des établissements, nécessitées par une situation de crise, doivent être strictement encadrées : elles doivent être proportionnées, limitées dans le temps, motivées précisément, prises après consultation obligatoires externes et internes, et accompagnées de modalités alternatives de visite, afin de préserver les droits et éviter l’isolement. Stocker par avance en nombre suffisant les matériels de protection (y compris masques transparents lavables) et outils numériques.
Doivent respecter les deux conditions essentielles de la visite : la proximité et l’intimité.
* 3/ Engager les fédérations et associations d’EHPAD à adopter des attitudes professionnelles éthiques en situation de crise.
* 4/ Définir les conditions d’appel à des appuis bénévoles en cas de manque critique de personnel et préparer cette « réserve ».
• L’information sur les droits fondamentaux
L’information n’est opérante que si elle s’incarne : il s’agit d’accompagner les personnes, pour qu’elles puissent se saisir des droits.
* 5/ Prévoir dans chaque établissement une animation semestrielle avec les résidents et les proches, expliquant les droits, avec des intervenants extérieurs.
* 6/ Organiser le marrainage/parrainage, à l’entrée en EHPAD, de chaque résident et ses proches.
* 7/ Élaborer avec les usagers (proches, résidents, professionnels) un « mode d'emploi de l’EHPAD » pour les familles, c’est-à-dire un dispositif d'accompagnement des familles, multimodal, en fonction du moment du parcours : entrée, au fil du temps, dans des moments complexes, en fin de vie…
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• Intégrer tous les proches
Une relation de soins respectueuse de la dimension biopsychosociale de l’être humain et des impératifs de santé publique, y compris en période pandémique, trouve son accomplissement dans une vision intégrative des proches dans le fonctionnement du système de santé et médico-social : les liens entre établissements et proches doivent être construits.
* 8/ Élaborer des cadres de référence pour un partenariat étroit entre les acteurs du système de santé et médico-social, les proches et les personnes accueillies.
* 9/ En EHPAD, inventer une pédagogie de l’institution pour les proches, et accepter de prendre en compte leurs demandes.
* 10/ Deux écueils à éviter : la bienfaisance normative et l’acharnement autonomique
* 11/ Permettre au pays de se recueillir lors d’une journée officielle de commémoration
* 12/ Ériger un monument en hommage à toutes les personnes parties seules, pour que cette transgression éthique s’inscrive dans la mémoire collective
* 13/ Reconnaître, par une parole officielle, les traumatismes occasionnés par la gestion de la crise
* 14/ Soutenir l’effort de recherche pour explorer en profondeur les ressorts de la gestion de la pandémie
• Les formations à l’éthique appliquée
Pour que le secteur des EHPAD évolue, les pouvoirs publics, régulateurs et financeurs, peuvent demander un infléchissement des projets des établissements, et des pratiques professionnelles qui en découlent, prenant exemple sur ceux d’entre eux qui respectent de la façon la plus éthique les droits des personnes accueillies.
* 15/ Veiller à l’enjeu déterminant que constituent les recrutements, par les employeurs, des directrices et directeurs.
* 16/ Améliorer en continue la qualité d’accueil, par des pratiques d’évaluation croisée entre pairs, qui renforcent les pratiques éthiques et décloisonnent les EHPAD ; tout en préparant les situations de crise.
• Accompagnement professionnel de la fin de vie
* 17/ Rendre obligatoire la formation de base en soins palliatifs pour les professionnels des EHPAD (cf. cycle « Les fondamentaux des soins palliatifs » de la SFAP)
* 18/ Élaborer un référentiel commun de bonnes pratiques en matière d’accompagnement professionnel de la fin de vie en EHPAD
• Répondre rapidement aux résidents et à leurs proches
Le 3977, les personnalités qualifiées, les ARS, le défenseur des droits… ne sont pas des recours rapides. Il manque une structure intermédiaire qui associerait les usagers : le modèle de la commission des usagers (CDU), instaurée en milieu hospitalier, peut être transposée au médico-social. Cette CDU du médico-social pourrait ainsi être un recours pour les proches et les familles, notamment sur le sujet du droit de visite, avec un vivier d‘associations
représentatives, extérieures à l’établissement, pour rétablir la relation de confiance et garantir une liberté de parole. Comme l’a proposé la CNS (Conférence Nationale de Santé), on distingue deux cas de figure :
* 19/ Dans les organisations gestionnaires de taille suffisante, introduire obligatoirement dans les cellules qualité des associations représentatives des usagers, pour instruire les plaintes et réclamations des proches.
* 20/ Dans les structures indépendantes ou de petite taille, mutualiser dans une cellule recours à l’échelle départementale cette commission de usagers.
• Garantir les droits et libertés des personnes en institution
Complémentaire des autorités de contrôle actuelles (Départements, ARS, …), une autorité indépendante serait nécessaire, afin de pouvoir intervenir dans les établissements, en inspection inopinée et sur demande. Sur le modèle du contrôleur général des lieux de privation des libertés (CGLPL), cette autorité serait dotée de moyens d’investigation lui permettant de contrôler des dysfonctionnements allant jusqu’à l’infraction pénale.
* 21/ Créer un contrôleur général des lieux de grande vulnérabilité (CGLGV), autorité indépendante, pour compléter les modes actuels de contrôle.
* 22/ Centrer les référentiels d’évaluation sur une priorité, le bien-être des personnes accueillies, qui suppose la préservation des relations avec leurs proches.
• Coconstruire un dispositif de recours avec les proches
Il est indispensable de coconstruire le nouveau dispositif avec les proches et les résidents. De la même façon que les proches doivent être appréhendés comme des partenaires du soin et de l’accompagnement en EHPAD, dans une relation triangulaire (Proches, résidents, Professionnels-EHPAD), il est essentiel de les associer aussi à la construction de ce dispositif de recours.
* 23/ Coconstruire un dispositif de recours avec les proches et les résident